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Un acercamiento a la sordoceguera

Hoy en día, según cifras del Instituto Nacional para Sordos (INSOR)existen 56.320 personas con sordoceguera en Colombia, de las cuales, el 51% son mujeres, el 48% son hombres y el 41% de las personas que la padecen son de estratos 1 y 2 

 ¿Qué es la sordoceguera? 

 La sordoceguera es la combinación de dos deficiencias sensoriales: la visual y la auditiva. Generalmente las personas que presentan esta condición no oyen ni ven nada, sin embargo, existen personas que pueden tener algún resto de visión y/o audición.  

 ¿Qué causa la sordoceguera? 

 Los nacimientos prematuros, enfermedades como la meningitis y síndromes diversos como el de CHARGE, el cual se presenta por anomalías congénitas múltiples que se caracterizan por la combinación variable de anomalías múltiples, principalmente coloboma, atresia/estenosis coanal, disfunción de los nervios craneales y anomalías del oído (características conocidas como las 4 C principales), son en la actualidad las principales causas de sordoceguera congénita. 

 ¿Qué tipos de sordoceguera existen? 

 La sordoceguera puede ser de dos tipos: 

Sordoceguera congénita, la cual, viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje y la Sordoceguera adquirida, dentro de esta podemos encontrar tres variables, existen personas inicialmente sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión, también podemos encontrar personas inicialmente ciegas, algunas de nacimiento, que después pierden la audición y por último personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo. 

 ¿Una persona sordociega puede acceder a la educación? 

 Por lo general los niños/as con sordoceguera ingresan a un colegio donde se realiza un programa para su limitación más evidente (auditiva o visual) o para alumnos/as sordociegos/as ya que ellos/as requieren un programa completo especial que atienda a todas sus dificultades y optimice sus habilidades. 

La Asociación Colombiana de Sordoceguera (SURCOE), con el apoyo de MinTic ha centrado la atención en el uso y apropiación del aula tecnológica y ayudas tecnológicas para personas con sordoceguera. 

 ¿Cómo se comunican las personas con sordoceguera? 

 Algunas personas lo hacen a través del alfabeto dactilológico realizado en su mano, o “escribiendo” o “dibujando” con el dedo las letras de las palabras en la mano de la persona sordociega. También se puede utilizar el sistema Braille. 

 ¿Cómo puede afectar a una persona la sordoceguera? 

 La sordoceguera es una discapacidad, no una enfermedad, y afecta a una persona que combina grados severos de audición y visión lo que dificulta de un modo grave su capacidad de comunicación, movilidad, y restricción para la participación social y recepción de información. 

 ¿Cómo podemos prevenir la sordoceguera? 

 La única forma de prevenir la sordoceguera es con la vacuna de la rubéola en niños y niñas, no hay otras formas de prevención como tal, lo que podemos hacer es estar atentos a los cuidados para evitar daños en la gestación de los bebés o en sus sentidos. 

 El mayor problema que genera la sordoceguera es el aislamiento social y comunicativo de las personas que la poseen, además de las dificultades para vivir una vida independiente y autónoma.  

 “Para los profesionales que apoyamos a estas personas es muy importante tener en cuenta cuál es el compromiso visual y auditivo, porque este varía en cada individuo y por ende las estrategias de apoyo y acompañamiento van a ser diferentes según el caso. Como Fonoaudiólogo/a se debe velar por el bienestar comunicativo de las personas y es imprescindible reconocer que se pueden utilizar múltiples formas de comunicación y estas van a estar relacionadas con cuál es el sentido disponible para leer la información. También es importante resaltar que somos sus guías e intérpretes y por lo tanto debemos garantizar que les trasmitamos toda la información necesaria para que se ubiquen y comprendan la situación y el contexto en el que se encuentran.  Las personas sordociegas tienen el derecho a participar de los diferentes espacios, depende de que se reconozcan cuáles son sus barreras y cuáles son sus oportunidades.” Menciona Adriana Marcela Rojas Gil, docente investigadora del Programa de Fonoaudiología de la Fundación Universitaria María Cano. 

 Según el sitio web tododisca.com las personas sordociegas usan un bastón de dos colores, rojo y blanco, para distinguirse de las personas que solo tienen discapacidad visual. 

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