“El duelo es algo bueno. Es la forma de ir a través de las transiciones de la vida.” 

Rick Warren. 

Hablar del duelo resulta complejo, indescriptible, el sentimiento que se genera en cada ser humano es tan único e incomparable, que es posible decir que, hay tantos procesos de duelo como personas. La experiencia de una noticia inesperada cambia la realidad por completo de lo que antes concebías como tu única realidad, e incluso la tranquilidad se puede transformar en un instante, un instante fugaz que eterniza, paraliza, en un shock inexplicable que tal vez puedes comparar con encontrarte frente a una dimensión desconocida, sin embargo, puede convertirse en la fuerza que impulsa a transformar el contexto, enseñándonos a vivir con los cambios imprevistos de la vida misma, a comprender que la realidad se construye cada día. 

El duelo puede experimentarse ante la ruptura de pareja, la pérdida de un ser querido, o un diagnóstico inesperado, lo cierto es que, se vive un cambio de la realidad tal y como se había soñado, porque perder los sueños también implica un duelo.  

Hoy nos enfocaremos en el duelo que experimentan todas aquellas familias que se ven enfrentadas a un cambio repentino en su proyecto de vida, al afrontar el diagnóstico de la pérdida auditiva de un hijo/a.  

Cuando las familias ingresan a nuestra fundación, llegan cargadas de expectativas e inseguridades, algunas con mayor temor ante el desconocimiento del diagnóstico y otras, con marcada ansiedad por el futuro de sus hijos/as, cuando son conocedores de la condición auditiva y de los retos que enfrentarán en la montaña rusa de la vida. 

Así es, el duelo, puede compararse con una montaña rusa, es un camino de subidas y bajadas, donde no deseamos continuar viajando y queremos bajarnos del recorrido; de momentos llenos de emoción y gratificación, y otros, llenos de enojo, tristeza, envidia y frustración. Identificar las etapas del duelo junto a las emociones que podemos experimentar en cada una de ellas, nos ayudará a comprender y hacer consciente la cascada de sucesos que detona cada una de estas reacciones y transformaciones. 

Para abordar el tema del duelo y cada una de sus etapas, me enfocaré en la propuesta teórica de la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, quien nos propone 5 etapas del duelo, las cuales, en mi experiencia son comunes y/o recurrentes en familias que enfrentan diagnósticos de perdida auditiva de un hijo/a. Revisaremos este proceso que no es cíclico, ni mucho menos lineal (es decir, que es particular en cada caso), su impacto emocional en cada individuo, su dinámica familiar y la resignificación que implica en los proyectos de vida de quienes atraviesan este camino.  

Cada etapa a abordar, está llena de retos, por lo que, te invito a imaginar e iniciar el viaje en esta montaña rusa y relacionarla con cada descripción. Espero poder acercarme a las sensaciones que han tenido o pueden experimentar las familias en este viaje.   

Cuando se enfrenta el diagnóstico de la pérdida auditiva de uno de los hijos/as, los padres, las familias y el mismo niño/a experimentan múltiples sensaciones, emociones nuevas y desconocidas, que, en ocasiones, no pueden ponerse en palabras, porque solo se pueden sentir. El desconocimiento, la sensación de estar perdido y la desesperanza, acompañan este oleaje emocional. No obstante, el viaje cobra sentido si nos damos a la tarea de conocer por qué sentimos y pensamos de una u otra manera, y si logramos hacernos conscientes de que todo proceso es una oportunidad de transformación y, ante todo, una elección personal. 

Este recorrido puede iniciar con la etapa de negación, periodo en el cual se hace difícil procesar tanta información, te hablan de diagnóstico audiológico, potenciales evocados, audiometría, impedanciometría, pérdida auditiva, habilitación auditiva; acerca de audífonos, implantes cocleares…todo un mundo nuevo, el cual desconoces. Esta etapa se caracteriza por un profundo shock emocional, es una confrontación profunda con los miedos y con la nueva realidad, sin embargo, nos protege de una verdad insoportable; sin una dosis de negación resultaría complejo seguir en pie para aquellos que también nos necesitan. La negación te brinda un periodo de gracia, para acumular los recursos emocionales que permiten hacer frente al diagnóstico de tu hijo/a, para luego, ponerte en marcha en lo que debes hacer para mejorar su calidad de vida. 

Posteriormente puedes encontrarte en un torbellino de ira, puedes imaginar que viajas al centro de la tierra y encuentras un huracán de enojo, frustración, culpa y hasta envidia, emociones acompañadas de pensamientos como: “por qué a nosotros”, “será que no cuidé lo suficiente mi embarazo”, “tengo la culpa”, “qué pasó”, “nadie me dijo que podía pasar esto”. Cada una de estas ideas, se convierte en un cóctel que da fuerza a cada emoción, emociones que, por cierto, debes experimentar, sentir, vivir y expresar, permitir que afloren. Ahora bien, es cierto que hay preguntas para las cuales nunca tendremos respuestas, y es allí donde nuestro enojo toma fuerza; pero la ira puede ser la estrategia que uses para promover cambios, para gestionar y luchar, por ejemplo, ante un sistema de salud por el equipamiento auditivo de tu hijo/a, en conclusión, puede transformarse en el elemento positivo que moviliza al cambio.  

Luego, puedes ascender a la etapa de negociación, es allí donde comienzas a buscar con ímpetu las opciones y posibilidades de rehabilitación auditiva de tu hijo/a, llegando a la apertura de nuevas posibilidades, tomas un respiro cargado de confianza, construyes la esperanza de un nuevo futuro, de oportunidades y de expectativas, expectativas que en ocasiones pueden estar fuera de lo real, así que… cuidado. Esta etapa puede dar el respiro que tu familia necesita para reorganizarse y repensar las alternativas que tiene tu hijo/a.  

Es aquí donde cobra relevancia, el generar espacios de socialización e interacción con otras familias, que enfrentan la experiencia de la confirmación de un diagnóstico audiológico; la empatía ante una realidad compartida favorece la construcción de redes de apoyo, la retroalimentación de saberes compartidos, la orientación en lo que se debe hacer y cómo gestionar recursos que apoyen el desarrollo integral de tu hijo/a de manera visible.    

Sorpresivamente, y sin darte cuenta, es posible que experimentes un descenso importante, acompañado de sensación de vacío y soledad, conocida como la etapa de la depresión, la cual se caracteriza por la presencia de pensamientos pesimistas, catastróficos, y/o por fantasías negativas relacionas con el futuro de  tu hijo/a, ideas como: “no podrá llegar a la escuela”, “no tendrá amigos”, “nadie lo amará”, “lo van a rechazar”, las cuales, constituyen un catalizador ideal para que tú y tu familia puedan experimentar un periodo de descanso forzado, obligándoles en algunas ocasiones a hacer un alto en el camino. La falta de motivación, la perdida de interés y cuestionamientos recurrentes por el sentido de vida, pueden ayudarte de forma significativa al autorreconocimiento de emociones, a entender que es hora de hacer cambios importantes en la familia y especialmente, puede ser la oportunidad para tomar decisiones y pasar del pensamiento a la acción con mayor fuerza y determinación.  

Reconocer la necesidad de los cambios, es recibir una brisa ligera en el rostro, es el empuje que necesitas para continuar la marcha y ascender hacia la aceptación. Esta etapa del viaje trae consigo emociones gratificantes, también grandes retos, es un periodo de calma, de comprensión y acciones focalizadas, es el momento en que se comprende la magnitud de la pérdida auditiva en ese hijo/a, y el impacto de la misma en el desarrollo de sus habilidades y potencialidades. Impacto que no necesariamente debe ser negativo, porque se comprende que hay nuevas formas de enseñar y de aprender, que hay alternativas de inclusión; se apunta a buscar la tranquilidad emocional de quien se ama. La fase de aceptación se correlaciona con la inevitabilidad de la condición auditiva de tu hijo/a, en ella te regalas el permiso de sentir y valorar cada logro, cada avance, cada progreso, es la apuesta que se hace como familia. Pensar en que existen múltiples posibilidades, es no ceder ante la idea de derrota o fracaso, es entender que todo tiene un para qué.  

Este vaivén de ascensos y descensos constituyen el viaje de la vida que emprendes con tu hijo/a, reitero, cada experiencia de duelo es única, es un mundo propio, nada está bien, nada está mal, no tienes que ir al ritmo de nadie, es tu propia montaña rusa, es tu realidad, solo que vas de la mano acompañando a otro ser humano, a quien amas profundamente y a quien deseas guiar y brindar los recursos necesarios para que sea una persona autónoma, independiente… pero sobre todo feliz. 

Luisa Fernanda Peláez Sierra – Psicóloga Fundación Óye

Edición: Mariana Bohórquez Uribe – Comunicadora Fundación Óyeme

Nineyi Molina Barrientos-Fonoaudióloga Fundación Óyeme

Ilustración: Nineyi Molina Barrientos -Fonoaudióloga Fundación Óyeme